原題目：直到打光最后一顆“槍彈”
中青包養情婦報·中青網記者 馬宇平
北京年夜學樊東升、中國迷信院藥物所高召兵、清華年夜學賈怡昌結合研討團隊在Nature雜志子刊Cell Research頒發雜志封面文章時，design的一版蔡磊頭像的封面。但終極未被雜志采用。
蔡磊倡議的第二次冰桶挑釁運動現場。本文圖片均由受訪者供給
蔡磊（左四）和樊東升傳授（左三）、賈包養網VIP怡昌傳授（右二）及科研團隊合影。台灣包養網
蔡磊和老婆。
這是蔡磊最后一次創業了，目的是幫全世界近50萬名漸凍癥患者“找藥”。
同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”：他曾是中國一家年夜型internet批發公司的副總裁，帶著團隊用45天完成競爭敵手10個月干的活兒。他也不怎么生病，六七年沒進過病院，一切的時光都撲在任務上。
被漸凍癥纏上后，他的抽像在一點點變更：站不穩，喉部的肌肉萎縮，聲響喑啞，呼吸機今夜響著，他需求24小時有人照顧。
但這一點兒不影響他的“硬漢”抽像。2019年確診漸凍癥后，他便開端最后一次創業：盡包養軟體心盡力霸佔漸凍癥。
找不到投資，他把家里的車、房、年夜部門股票都賣了，連續投出來。“沒錢再往賺錢，有幾多錢拿幾多錢。”2024年1月，他宣布，和夫人將再捐助1億元用于漸凍癥霸佔。“命都搭上了，還有什么不克不及投的。”
一位病友感到這是實際版的“復仇者同盟”：蔡磊積極奔忙尋覓“盟友”，結合全世界的病友、迷信家、大夫、醫藥企業，向人類汗青上近200年來都沒有嚴重衝破的罕有病倡議挑釁。
蔡磊在醫藥研發的各個環節尋覓衝破的能夠性。2020年下半年之前的曩昔30年，中國關于漸凍癥的藥物管線只要包養妹14條。蔡磊先容，他們本身自力推進的藥物管線已跨越100條，一邊接收掉敗，一邊推動新的管線。一款新藥從研發到利用到患者身上最少要10年，他要“將10年延長為1年，甚至3個月”。
他能夠也是漸凍癥藥物“最年夜的小白鼠”——試過的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上應用，他上吐下瀉，但不忘譏諷道：“我那時就想，我能夠要在半個小時內逝世了。”
一位腦卒中和阿爾茨海默癥專門研究的傳授，本不愿介入出去，但終極被蔡磊說動。蔡磊感動他的不是“能拉投資”。“他說他本身逝世了沒關係，可是他必定要轉變漸凍癥的近況。我感到新技巧就應當輔助如許有斗士精力的人。”
2024年年頭，結合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道：“我深深地敬仰你，為全世界國民建立了鼓舞人心的模範。”
“僅僅在中國，我的漸凍癥病友天天城市倒下60多個，所以性命在和時光競走。”蔡磊說，“我別無選擇。”
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很難有人像蔡磊一樣，牽動著一群漸凍癥患者的心。
“此刻我正在熱搜第一名，所以很多多少人又煩惱我，我就來上播吧。”北京時光早晨7點半，蔡磊呈現在抖音直播間。4月24日，他病情減輕的新聞被幾家媒體彈窗推送。
“我蔡叔叔，蔡叔叔出來了！他救我母親！”4歲的孩子舉著爸爸的手機，高聲向全家人宣布。他天天從幼兒園回家簡直城市問：“母親你怎么還站不起來啊，腿還疼啊。”
他不了解，母親被“凍住了”。這是一種神經體系退行性疾病，被稱為世界第一年夜盡癥。盡年夜大都患者在2-5年內逝世亡。迷信家至今沒弄清發病緣由，找不到靶點，無藥可解。
最殘暴的是，被漸凍癥選“我有錢，就算我沒錢，也用不上你的錢。”裴毅搖頭。中的人，從頭至尾認識甦醒，眼睜睜地看著全身肌肉逐步萎縮，最后只要眼睛能動，吃飯需求胃造瘺，呼吸靠氣切，舌頭會萎縮到說不出話，排便需求人工往摳。
豐年輕的漸凍癥病人往看病，接診的年夜夫說，趕忙往找蔡磊，全世界只要他那里有盼望。
一名患者，32歲，發病后僅1年半就曾經四肢癱瘓，措辭艱苦，24小時離不開呼吸機。他掉臂怙恃的請求，往了歐洲，履行安泰逝世前，他撥通了蔡磊的錄像德律風。蔡磊壓服他保持住，活下往。“蔡總，我聽你的，我回國。”年青人答道。
確診漸凍癥時，蔡磊在中國一家年夜型internet批發公司任副總裁，擔任全部團體的財政資產任務，治理著幾家外部創業公司，“天天聽報告請示都聽不外來”。
他在自傳里回想包養金額，確診那天，北京年夜學第三病院神經外科主任樊東升在桌子上比畫一段年夜約20厘米的長度，然后說：“你的保存周期有這么長。”隨即他的左手敏捷向右手接近，兩只手掌簡直合攏，中心的間隔可以疏忽不計，“此刻還有這么長”。
從診室出來，他和母親等了兩三趟電梯都沒能擠出來，他拉著母親往走樓梯。“電梯都不愿意等，此刻卻只能等逝世。”
他應用本身的人脈資本，見了國際外最頂尖的漸凍癥範疇專家，獲得的答復只要“等候新藥”。
他聽風水巨匠的提出搬過家，悔改名字，也見了平易近間各派的“巨匠”“高人”。有的宣稱本身和外星人有過接觸，給他發“暗物資”治病。還有人重金求購他的聯絡接觸方法，推舉奧秘的醫治掛號費就要300萬元。
他不否決漸凍癥病友往測驗考試各類能夠的醫治手腕，同時，他包養網比較把本身踩過的坑、各類偏方和奇門異術的後果照實記載在“漸愈合作之家”年夜數據平臺上。
“假如能給你好的心思暗示，帶給你氣力和盼望，對身材有害，且價錢合適市場尺度，往測驗考試不妨，”蔡磊清楚，“盼望”對于盡癥病人的意義。
2020年11月，一家努力于NurOwn干細胞療法摸索治愈漸凍癥道路的公司宣布，三期臨床實驗停止，試驗數據顯示，藥物對醫治漸凍癥沒有顯明療效。長達19年的干細胞藥物研發宣佈掉敗。當天，該公司股價暴跌70%。
“我們還有盼望嗎？”一名發病5年的病友在群里問。他之前一向深信本身能比及這款新藥上市。
蔡磊往找樊東升，他想了解，為什么這個病到此刻都不見有用的藥物和醫治方式。
樊東升以為有兩點窘境，本身從醫30余年，手上也只要3000個病例。有的患者在其他病院問診，醫療數據不克不及買通，大夫和科研機構把握的樣本不敷。另一方面，它累及的重要器官是年夜腦和脊髓，不像人體其他部門的病變可以活檢，它無法在患者生前完成。
蔡磊決議就從這包養女人兩件事進手：樹立漸凍癥患者年夜數據平臺；推進漸凍癥患者年夜腦組織和脊髓組織的募捐。
曩昔幾十年里，大夫、醫藥公司、公益機構都測驗考試做過，但都掉敗了。怎么找到全國的病人，讓他們共同著填數據？屍體募捐需求手續，年夜腦和脊髓需求在病人往世6小時內掏出。若何運輸屍體？哪里有剖解天資？一道道手續怎么跑？
蔡磊認可，越難的事越讓他覺得高興。任務簡直曾是他的所有的。他早就財政不受拘束了，在北京20多年，他連長城、故宮都沒有往過，獨一一次國際游是和老婆拍婚紗照，出國兩次仍是由於公役——他對吃苦包養網沒什么愛好。
他延續著生病前的任務強度，天天任務16個小時，他無法停上去等候逝世亡。
蔡磊了解，在美國，一些罕有病藥物的勝利研發就是由患者家眷推進的裴母伸手指了指前方，只見秋日的陽光溫暖而靜謐，倒映在漫山遍包養野的紅楓葉上，映襯著藍天白雲，彷彿散發著溫暖的金光。，這給了他信念。
他以為，不是由於有盼望才往做，而是做了才會看到盼望。
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“全世界都沒措施，我來干，我包養就是這么想的。”蔡磊說。
他要本身往找藥企和迷信家，推進藥物管線，“用立異的、推翻的、包養甜心網極速的方法加快臨床實驗”。
最後聽到這個創業設法時，連老婆都感到他“瘋了”。蔡磊的老婆段睿結業于北京年夜學醫學部藥學院，研討生讀的就是藥物研發標的目的，本身還擁有藥物研發專利。
她了解“做藥”的艱苦——需求數十億元的資金打底，頂尖的科研包養團隊，至多10年的時光完成基本研討、植物試驗以及臨床試驗，最后，還有極年夜的能夠掉敗。更況且，漸凍癥的致病機理尚不清楚，“槍彈”打向哪里呢包養網比較？
蔡磊不預計按傳統的方法制藥。他要做的更像是一個平臺，鏈接到患者、藥企、迷信家，推進更多衝破性的漸凍癥藥物研發。
蔡磊沒有任何醫學佈景，生病后從零開端自學醫學醫藥常識。曩昔200年，關于漸凍癥只要約3萬篇醫學論文，他帶著團隊一個禮拜就讀完了，沒有謎底。他有些沒有方向，也搖動過，但只能持續向前。
漸凍癥的論文讀完了，他們就往讀研討阿爾茨海默、帕金森等病的論文，由於“都是神經退行性疾病”。蔡磊按市場薪酬程度招募科研團隊，每人天天讀上百篇論文，從中找線索。
“無論是神經迷信上的最新停頓，仍是細胞生物學上能夠的衝破，包含西醫藥對這個疾病的醫治線索，每一個標的目的我們都不放過，”蔡磊說，包含那些連植物試驗都沒做，尚未進進民眾視野的，他們也追蹤關心到了。
對那些“有盼望”“有潛力”的研討結果，他們立馬撲上往，給研討者發郵件，先作毛遂自薦，再問對方的試驗是怎么做的，是不是真的發生了如許的一個成果。他們有時也會重復論文中的試驗，再評價在植物身上做的可行性。
他們也會訊問迷信家需求什么資本，然后賜與直接支撐。有的告知他們，本身發明了一個很是好的靶點，在細胞上的試驗很是好，此刻需求植物。蔡磊的團隊就會購置植物，直接發給迷信家。
“迷信家附屬分歧的機構或是企業，他們的研討數據互不共享。而藥企普通只聚焦在本身的藥物研發管線上。”蔡磊團隊的科研助理宋濤向中青報·中青網記者說明，在一些基本研討上，他們不會等著藥企或迷信家，而是本身出錢做，然后把這些數據向全世界的迷信家開放。
科研的停頓意味錢的疾速“熄滅”。蔡磊賣失落了屋子、車、手里的年夜部門股票，1000余萬元出來了，“彈藥”快打光了。
曩昔十幾年，蔡磊一向和錢打交道，介入過多個項目融資，從幾萬萬元到上百億元的都有。
但此次創業，他路演了200多場，見的企業家、投資人不下100位，簡直都掉敗了。
有企業家想捐給他小我500萬元，讓他好好歇息，享用性命最后的時間。
蔡磊苦笑道：“我要這500萬元干嗎，救我一小我不是我的尋求，我需求的是上億元的資金，是能支持藥物研發的‘年夜錢’。”
現實上，從創業之初，他就沒想過只救本身，他要救下這個群體。
在造訪北京天壇病院副院長王伊龍時，他告知對方，本身大要率等不到藥了，但盼望能讓以后的患者有更包養多的盼望。“以活動神經元病為代表的嚴重神經退行性疾病有年夜約1000萬人，我想在逝世前能救下1/10，救下100萬人。”
他推進的一條藥物管線，在醫治SOD1基因突致病型患者中看到了積極的後果。這款藥物不克不及救他本身，但有盼望治好“不到2%-3%的病友”，“能救一個是一個。”
蔡磊也做過慈悲籌款。他倡議了“第二次冰桶挑釁”，但終極運動召募的資金總額不到200萬元，此中有100萬元是他帶頭捐的。
他試著找財資雄厚的病友，在他看來，這是用藥需求最急切的一個群體。但也被謝絕了。假如藥物研收回來，對方愿意花上5倍、10倍的錢來買，但假如一路投資推進藥物研發就算了，“不了解活到哪一天，不想瞎折騰”。
蔡磊記得一個場景：早晨8點，北京國貿年夜廈外，燈火透明。他的路演不出料想地又掉敗了。左手曾經抬不起來，他用握手機的左手搭在腿上找個支持，然后半弓著背，用右手操縱屏幕。還包養沒點開打車軟件，一個小伙子將他撞個趔趄，他不得不從頭調劑姿態，才發明，眼前的屏幕被淚水打糊了。
坐在車上，有病友問：什么時辰有藥出來？他想了想，回道：“年內有盼望，大師堅持信念。”
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為了籌錢，蔡磊決議在抖音上直播帶貨。
“說句其實話，我不想做直播。我蔡磊如果幹事情，那必需是高科技、internet、人工智能，搞這賣貨這太失落價了！”蔡磊曾在接收采訪時坦言。
“我為什么要做，由於科研需求錢。”蔡磊說，“沒關系，咱為了做公益支撐科研，干啥事都不丟人。”
2022年9月21日，只要23個粉絲的“蔡磊破冰驛站”直播間開啟了第一場直播。為了支撐他們，有伴侶一小我拿著4部手機，家人的六七部手機也開端了“年夜獨唱”。
老婆段睿曾是一家管帳師firm 的合伙人，漸漸成了蔡磊最得力的助手和戰友。她放下了本身的任務，給直播間選品、謀劃、溝通供給鏈，成了獨一一名沒有假期的“女兒說的是實話，其實因為婆婆對女兒真的很好，讓她有些不安。”藍玉華一臉疑惑的對媽媽說道。全職主播。
她簡直從不在直播時吐露消極的情感。段睿告知中青甜心寶貝包養網報·中青網記者，不想以一個受益者的抽像呈現。“只需呈現，就要有更積極的面孔和有價值的辦事。”
“很舒暢，很彈，冰冰的感到，”直播鏡頭前，段睿慷慨地抻著手里的密斯內褲。隨后鏡頭給出特寫，她向粉絲們展現“連底襠做得都是很透氣的。7A級抗菌資料，水洗150次，抑菌指數不會降落。”
幾塊錢的拖鞋、醬油，新上市的黃瓜、年夜蒜、地瓜干，十幾塊錢的餅干……直播間的“小黃車”里裝著一個年夜型集市。
他們有著宏大而穩固的不雅眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來的病友群就有20多個，直接觸達的病友1萬多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必須的器械、藥品、東西。
“我不是不要賺大錢，況且我還天天為錢四處奔忙，”蔡磊說，“但我此刻不要掙這個錢。”
夫妻倆不想讓人由於同情來下單。“那樣沒有任何意義，我會把這個直播間頓時停失落，”蔡磊說，“要給他人帶來價值，（做直播）這也是一樣。”
他們最高興的是收到粉絲反應“占到了廉價”“薅到了羊毛”。直播間的復購率跨越20%。
也常有粉絲說，“捐錢吧”。蔡磊果斷地謝絕了。他感到，年夜部門人都很不不難，良多捐錢的人都很仁慈，假如對方沒有那么年夜財富才能的話，本身一分錢都不想要。
他和老婆不領一分錢薪水，連蔡磊助理的薪水都不從中支取。直播間的支出所有的用于漸凍癥霸佔。
2024年1月27日，蔡磊在社交平臺的小我賬號上宣布，顛末1年多的盡力，漸凍癥破冰工作從頭裝滿“槍彈”。他和夫人將再捐助1億元，用于支撐漸凍癥的科研。
同時，他又發布了關于腦迷信和神經體系疾病、免疫學、代謝組學、干細胞等標的目的的迷信家、大夫、生物醫藥公司的一起配合標的目的。
“我們對科研結果和貿易好處沒有訴求。我們獨一的盼望，就是可以或許完成50萬名漸凍癥患者的性命救治。”蔡磊寫道，“在一起配合推進中，一切的科研結果回屬于迷信家、研討院所和醫療機構，藥物研發貿易報答屬于生物醫藥包養企業。”
有病友問他：“蔡總，年頭你說有藥，怎么藥還沒有出來？你是說謊我的？”
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在最后一次的創業里，他天天東奔西跑，找合伙人，找錢。跑不動了，他就窩在辦公室閉會，看論文、招待來訪的病友。他留給老婆的時光只要配合呈現在直播間的那一會兒，至于兒子，他早晨回家時小家伙曾經睡了。
他最缺的就是時光。身材前提答應時，蔡磊天天城市招待來訪的病友。
創業的第一年，蔡磊建了20多個病友微信群，每個群500人。他要鏈接到更多病友，樹立患者年夜數據平臺。
“沒什么更好的措施，只能一個病友、一個病友地加微信往熟悉，往交通。”蔡磊說。阿誰綠色君子張開手臂的“抱抱”成了他包養網最常用的臉色。
“有人說我巨大，我說不克不及這么說，由於你不清楚他們的故事。假如你接觸這些伴侶，他們都這般的盡看，這般的悲涼，你說你要不要為他們往拼一把？”蔡磊說。
到此刻，他們樹立的“漸愈合作之家”成了全球最年夜的平易近間漸凍癥患者科研數據平臺。
本年3月，44歲的陳學鋒（假名）開車9個小時到昆明，然后和老婆坐飛機到北京。他想先流轉失落家里的一些地盤，把錢發出來留著給患漸凍癥的老婆看病。曩昔幾年，他們種了近千畝噴鼻蕉，行情一向欠好，“賣一車虧一車，連工人薪水都付不起了”。
他還要往見蔡磊。這個念書只念到小學五年級的農人，買了蔡磊與疾病抗爭的自述《信任》。這是他停學后讀完的第一本書。
會晤那天，蔡磊戴著頸托，保持坐著和他們聊了近兩個小時。本年2月，陳學鋒的老婆作為臨床試驗者，用上了蔡磊團隊推動的一款藥物。
蔡磊措辭曾經不清楚，說一會兒歇一會兒。此中一半的話需求助理宋濤相助“翻譯”。
蔡磊的團隊發布臨床試驗者的招募，要和患者簽協定。任務職員提醒他們“當真瀏覽”。
“我說不消看了，直接拿過去我簽了。我們提了心來，不論黑白，我們都要做這件事。”陳學鋒說，假如有用，我“如果你有話要說，為什麼猶豫不說？”們就是早一點用上了，蔡總可以推進得更快。假如欠好，可以給迷信家一些清楚，幫他們改良研發。
支撐蔡磊的病友和家眷人數不少。蔡磊的一個助理，是患者家眷，從外埠來找他時遇上新冠疫情封控，他在car 后備箱里裝了輛折疊自行車，想著假如不讓通行本身就騎自行車過去，“半路凍逝世也要過去”。
有的病友本身就是內科大夫，自動參加了他們。“分秒必爭地多研討一份陳述，多對照一組數據，多看一篇論文。”
患者群里有不少“黑粉”。他們暗裡加患者包養女人微信，推舉藥物、療法，并且罵蔡磊是個lier，拿病友的數據往賺錢。
“破冰”的直播間也不時呈現“惡評”，“蔡磊勝利了嗎，他不是要救你們的命嗎？他本身都那樣了！”
蔡磊不往辯論，“沒時光和他們爭論”。
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掉敗和衝擊天天都在演出。他回應最多的是：“沒關系” “斗志不減”。
2020年下半年之前的曩昔30年，中國關于漸凍癥的藥物管線有14條。蔡磊先容，此刻他們本身自力推進的藥物管線已跨越100條。有30多條曾經明白掉敗。
“沒關系，”蔡磊說，“每一條管線的測驗考試都佈滿包養網了未知，但這世上多一個迷信家研討漸凍癥，漸凍癥患者就多一分盼望。”
往年10月，蔡磊試用了一款藥物。這款藥物的發現者最基礎不研討神經相干的疾病，更不要說漸凍癥。蔡磊自動聯絡接觸到對方，先容說，依據團隊的研討結果，這款藥對我們漸凍癥能夠會有很年夜的輔助，甚至是推翻性的醫治後果。
這款藥在植物試驗階段，沒有人用過。“做植物試驗，我不就是植物嗎？”蔡磊說，“我這勇氣來自迷信認知和對迷信家的信賴。”
后來，他們欣喜地看到了後果。但兩個月后，又沒什么用了。
“沒關系，比曩昔這么多的盡力測驗包養網ppt考試仍是很多房間裡很安靜，彷彿世界上沒有其他人，只有她。多少了，”蔡磊彌補道，“這曾經是常態了。”
他也時常懊喪。看著病友接踵倒下，一條條藥物管線聽到門外突然傳來兒子的聲音，正準備躺下休息的裴母不由微微挑眉。他滿懷著盼望撲上往，再一次次掉敗。
但他不克不及停。“假如遭遇衝擊就停上去，能夠停上去不止100次了。”
團隊里的科研職員換了好幾撥，蔡磊尊敬他們的選擇。面臨盡看，他要天天給他們灌注貫注信心。“漸凍癥必需處理失落，必定處理失落，敏捷處理失落，要不病友們就都逝世了，幾十萬人都在等逝世。”
他的身材狀態下滑嚴重，措辭城市產生口水嗆咳。他也坦言：“很是累，昂首都很費勁。”他需求反復到床上躺一會兒。“沒關系，持續戰斗。”4月包養網ppt9日下戰書，他又設定了5場科研會議。
他沒有科研“打算表”，“只需有新的發明，立馬撲曩昔，全力戰斗”。
4月18日，段睿在直播時少看法表達了本身焦炙的情感。“時光越來越緊了，機遇越來越少，”站在蔡磊旁邊，段睿坦言，本身比來狀況也不太好。
她不忘持續提示網友，“我們這個10塊錢的紅包，大師領到就扣‘1’啊。”隨即接上了之前甜心寶貝包養網的話，“壓力確切很年夜，不及細想。年頭的時辰心態怎么那么好”。
“我們會在中國盡快推動，” 蔡磊在一旁撫慰她，“沒事，只需沒逝世就有盼望，你怕啥？”
蔡磊曾在采訪中提到，本身夜里還不需求呼吸機時，夫妻倆睡在統一個房間。老婆常常在睡前問他：“看你的身材越來越不可了，那藥啥時包養網評價辰能出來，你究竟能不克不及好，（藥）啥時辰才幹出來？”
“我說‘睡覺’。我說你問這句話有效嗎？沒有效。你為什么要問一些負面情感的題目，睡覺，今天持續戰斗。”蔡磊說。
但他也不知今天能不克不及醒來。
2023年冬天，蔡磊沾染了乙流。夜里，他由於堵痰差點梗塞。“水刑”般的體驗讓他感到，后面又得插管，又要氣切，或許此刻逝世了也不錯。本身也努力了，先走一個步驟。
病友了解他的情形后瓦解年夜哭。他們吩咐蔡磊，“萬萬不要倒下，要倒下我們都逝世了”。
“我說不克不及這么看，我們前幾年的盡力沒有空費，”蔡磊說，沒關系，本身仍是佈滿盼望。
他婉拒了甜心花園底本約好的采訪。他想的是，萬一記者上午采訪完，本身早晨由於堵痰逝世了，人家忙活半天不就沒意義了嗎。
“即使早晨就逝世往，白日仍然會所有的投進到漸凍癥的科研和任務工作傍邊半年不長包養價格也不短，苦了就過去了，只怕世事無常，人生無常。。”蔡磊說。
他看見老婆在比來的采訪里哭了，“她看到我病情越來越重，我盼望她不要灰心，要剛強”。
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時光越來越緊，他表現要“爭奪每分每秒，打光最后一顆‘槍彈’”。
“由於我了解，即便如許，我們全部群體可否保存上去，仍然未知，但假如不盡心盡力拼搏，更沒有盼望，這是我今朝的狀況。”蔡磊說。
在對話漸凍癥患者“彼得2.0”時，對方問他，能否悼念曩昔？
曩昔，蔡磊被稱為“中國電子發票第一人”，擔負過跨國公司、世界龍頭地產企業的高管，在清華、北年夜、人年夜等多所高校授課。
他說本身還沒有時光悼念曩昔，只能快馬加鞭地奔馳。“比擬于一些病人，我能夠比他們榮幸和強盛一些，所以我就想這是不是一個任務，哪怕我倒下逝世亡，也要為這個病作出一點進獻。”
包養網蔡磊也做了良多身后的事，倡議或結合成立了4個公益基金。此外，2022年8月，他們成立了霸佔漸凍癥慈悲信托。蔡磊盼望，它是一個和諾貝爾獎一樣科研永遠續存的信托基金。假如本身倒下了，它仍然可以支撐迷信家和組織機構停止科研任務。
“我也盼望它可以或許成為漸凍癥範疇的諾貝爾獎。”蔡磊說。
2023年，北京年夜學醫學部精神病學系主任、北京年夜學第三病院神經科主任樊東升、中國迷信院藥物所傳授高召兵、清華年夜學醫學院傳授賈怡昌結合研討團隊在Nature雜志子刊Cell Research頒發雜志封面文章時，design了一版蔡磊頭像的封面，這些迷信家想借此向蔡磊做的任務致敬。由於雜志不接收真人頭像封面，終極沒能用上。
但蔡磊想要感激的人更多。在《信任》這本書的最后，要感激的人和單元，他寫了整整7頁紙。
“假如說……假如說，”蔡磊的嘴角不由得上揚，“我有幸……”話仍是沒說完，“等一劣等一下，安靜一下。”蔡磊表示記者停下。他想了幾秒，從頭對著鏡頭說：“假如說我有幸能霸佔包養條件漸凍癥，恢復安康，好漢不是我，是這個時期，這么多迷信家、醫學家、企業家和每一個為之奮斗的患者和愛心人士。”
現實上，在2019年11月開端“破冰”舉動時，蔡磊就了解本身一切的盡力最后大要率都是白費。全世界曩昔30年來，在神經退行性疾病的霸佔上，投進了約1萬億美元，簡直所有的掉敗。
但他仍天天“玩命在干”。“只需沒逝世，我就要和它逝世磕究竟，”在蔡磊看來，霸佔這個疾病，需求一代代接力下往。
4月，蔡磊在直播時先容，本年上臨床的十多款藥，年夜部門都是他們推進3年擺佈的，從臨床試驗到融資，植物試驗、報批臨床。蔡磊坦言，那時本身推進的時辰，也常常會想到，比及這藥物可用的時辰，能夠本身都曾經不在了。“可是這不影響我們盡心盡力，由於此刻或將來的病友能用上。”
患病之初，蔡磊的兒子剛誕生不久，他煩惱兒子長年夜后對爸爸沒有記憶。但此刻，他不煩惱了。
在有著爸爸照片的“北京模範”公交站臺，在中國善士年度人物的頒獎臺，孩子都能感觸感染到社會對爸爸的承認。蔡磊盼望，兒子以后想起本身時，會淺笑，會驕傲，不會苦楚。
4月24日，“蔡磊病重”被多家媒體彈窗推送的那天，又有“黑粉”在直播間里評論道：“你們不要信任他！蔡磊是裝病的，他在演！”
段睿看著評論，搖搖頭，“我多盼望你說的是真的”。
她一邊擺弄面前的褻服樣品，一邊又將這句話重復了6遍。
（文中段睿、陳學鋒為假名）